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频繁“肉跳”就是渐冻症吗?——对话蔡磊主治医生

来源:光明网-蝌蚪五线谱2024-06-21 15:17

  渐冻症,全称肌萎缩性侧索硬化症(简称ALS),是一种神经退行性疾病。今天(6月21日)是世界渐冻人日,尽管渐冻症属于罕见病,但“渐冻人”群体离我们并不遥远。今天,我们特邀渐冻症医学权威专家、北京大学第三医院神经内科主任樊东升(京东集团副总裁蔡磊的主治医生),科普渐冻症的现状与误区。

 

 

  Q:出现哪些症状时应警惕可能患上了渐冻症?

  樊东升:渐冻症,一种神经系统退行性疾病,其早期症状往往被忽视。最早期的症状可能仅仅表现为肢体的无力感,不伴随麻木或疼痛。这种现象在日常生活中可能不易被察觉,但却是疾病的重要信号。

  例如,许多人在日常生活中会遇到拧不开瓶装水瓶盖的情况。虽然有时这可能是因为个人力量不足,但如果一个人原本能轻松拧开瓶盖,现在却感到费力,那就需要特别警惕了。这种无明显原因的肢体无力,可能是渐冻症的早期表现。在初期,患者可能不会出现明显的肌肉萎缩,但一两个月后,肌肉萎缩的症状可能会逐渐显现。

频繁“肉跳”就是渐冻症吗?——对话蔡磊主治医生

  除了上肢无力,下肢也可能出现症状。比如,走路时脚背抬不起来,专业术语称为“足下垂”,这种情况在走平路时容易导致绊倒。如果症状持续两三天且越来越明显,应立即前往医院进行检查。

  渐冻症多在中老年人群中发病,特别是50岁以后的人群。当出现肌肉萎缩时,患者可能会前往骨科检查,并可能发现颈椎有退行性改变、椎间盘突出或脊髓受压等情况。然而,典型的颈椎病通常会伴有麻木或疼痛的症状。因此,骨科医生在诊断时也需要特别慎重,以免误诊。

  对于出现不明原因的肢体无力和随后出现的肌肉萎缩症状,应高度警惕并及时就医检查早期识别和干预对于渐冻症的治疗和管理至关重要

 

 

  Q:如何诊断自己是否患上渐冻症?

  樊东升:对于早期诊断,肌电图检查被认为是至关重要的。肌电图检查,虽然过程中需要将细针插入肌肉以捕捉电信号,可能会带来些许不适,但其在揭示肌肉功能异常方面却具有极高的敏感性。这种检查能够探测到患者可能尚未察觉的肌肉问题。例如,即使患者只感觉一侧手部或腿部无力,肌电图也可能在另一侧看似健康的肌肉中检测到异常。这种跨部位的病变检测,对于早期判断渐冻症的可能性具有重要意义。

频繁“肉跳”就是渐冻症吗?——对话蔡磊主治医生

  另一方面,基因检测在渐冻症的诊断中也扮演着不可或缺的角色。特别是对于45岁以下的年轻患者以及有家族史的患者,基因检测更是必不可少。家族中有多人患病的情况下,一旦出现轻微症状,有条件可进行基因检测。但普通人无需进行此类检测。

 

 

  Q:肌无力、肌萎缩就是渐冻症?

  樊东升:肉跳是许多人都有过的体验,尤其是在运动后或摄入咖啡因后,然而,当肉跳与渐冻症联系在一起时,往往会引起公众的关注和焦虑。虽然肉跳是渐冻症的一个特点,但并非所有肉跳都意味着患有渐冻症

  肉跳并非仅限于渐冻症,其他情况如甲亢等内分泌疾病,以及焦虑情绪,都可能引发肉跳现象。尤其焦虑情绪下,人们可能会更加敏感地感知到肉跳,甚至出现频繁的肉跳。

  在渐冻症的诊断中,肉跳虽然是一个重要的参考指标,但并非唯一标准。只有在出现明确的肌肉萎缩、肌电图改变等其他症状时,肉跳才与渐冻症有直接关系。因此,公众不必过分惊慌,单纯的肉跳并不等同于渐冻症。

频繁“肉跳”就是渐冻症吗?——对话蔡磊主治医生

  然而,在日常门诊中,不少年轻人因肉跳现象而高度怀疑自己患有渐冻症,多次进行肌电图检查。尽管医生多次解释并排除渐冻症的可能性,但这些人仍然坚持自己的怀疑,这种焦虑情绪对他们的日常生活造成了极大的干扰。

  我们要正确理解肉跳与渐冻症的关系,避免不必要的焦虑和恐慌。同时,对于确实存在疑虑的情况,应及时就医咨询,听从专业医生的建议和指导。

 

 

  Q:世界渐冻人日,对患者有哪些想说的话?

  樊东升:渐冻症疾病用一句话概括就是“难以治愈,但是可以治疗”。以往,渐冻症患者的生存期通常被估计为3到5年,现在临床上越来越多的患者已经超过了这一预期,甚至有些患者已经带病生活了超过10年。这一变化的背后,是现代医学对于渐冻症治疗的不断探索和进步。

  渐冻症的治疗并非依靠单一药物,而是一个综合性的治疗方案。这个方案不仅关注患者的身体状况,还注重患者的心理和社会需求。通过全方位的治疗,患者的生存时间不仅得到了延长,生活质量也得到了显著提高。

  近年来国家对于罕见病的关注和重视也在不断提升。新药研发、绿色通道审批以及进口药和国内创新药物的审批方面,都给予了特殊通道的关怀。这些政策的出台,为渐冻症患者提供了更多的治疗选择和希望。

  同时,社会对于渐冻症的关注度也在逐渐提高。这不仅让更多的人了解到了这一疾病,也为患者提供了更多的支持和理解。在这个新的时代里,渐冻症患者应该迎来属于自己的春天

  虽然渐冻症目前仍难以彻底治愈,但现代医学的综合治疗手段以及国家和社会的关注与支持,正在为患者带来新的希望和可能。未来,随着医学研究的不断深入和进步,我们相信会有更多的有效治疗方法被发现和应用,为渐冻症患者带来更好的生活质量和更长的生存期。

  监制:战钊

  记者:张梦凡 蔡琳

  剪辑:杜森林(实习)

[ 责编:肖春芳 ]
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