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看得见，却不会跟你对视
听得到，却不会跟你回应
会说话，却不会跟你讲话
喜欢玩一个玩具、走同一条路、吃固定食物
躲在自己的世界里
默默探索自己感兴趣的东西
他们是孤独症患者
被称为来自“星星的孩子”
他们在各自的星球遥遥相望
默默存在着
孤独地发射出微弱的光芒
孤独症全称是孤独症谱系障碍，又称自闭症，多数在3岁前起病。今天（4月2日）是世界孤独症关注日，我们邀请到了首都医科大学附属北京安定医院儿童精神科主任医师陈旭，聊一聊如何守护这群特殊的孩子~
01 孤独症的诊断标准是什么？
孤独症的诊断标准有两大核心症状：一是异常的社会交往能力，即在社会交往和情感沟通互动中存在缺陷。在与人交往过程中没有互动的需求，存在情感交流的困难，还有就是发展或者维系一段关系会比较困难。
二是狭窄或刻板的行为兴趣。在某一特定的时间段内，只保留一种或者两种兴趣。这个兴趣包括一些比较刻板的方式，如低龄孩子可能更喜欢非生命物体的玩具，玩汽车可能会更关注汽车的轮子，反复去旋转；玩积木的时候，把积木排成很长或很高的一列。很少会去做一些想象性的游戏，也很少把积木摆出城堡、家、医院等这些有情感色彩的场景。
除此之外，有些孩子会有特殊的、固有的生活习惯或模式，如穿衣服永远不能让商标搁在皮肤上，或者在外边走路，必须要沿着一定的路径。
02 为什么孩子会得孤独症？跟养育的方式有关系吗？
孤独症的病因目前还不太清楚，但和养育的方式关系不是特别大。
目前能够看到的来自循证证据的支持，孤独症和遗传的关系更大一些。但孤独症不是单基因的遗传病，不像红绿色盲，只要家里有人存在这个问题就会遗传给孩子。
目前来讲，一方面我们对孤独症的认识存在局限性，不清楚哪些基因可能会导致这个疾病的发生和发展；另外一个方面是孤独症可能会与母孕期的疾病或者用药有关。有研究称，一些抗癫痫药可能会导致孤独症出现。但是并没有特别有利的证据去支持去做这样的诊断。
03 孤独症是否有预警信号？出现哪些情况需要特别注意？
孤独症的早期预警主要是“五不”行为：一是不语，即言语发育的滞后；二是不看，即目光对视的减少；三是不应，即叫名字没有反应，或者是共同注意建立不起来；四是不指，即肢体行为的减少；五是不当，即对物品的不恰当使用，比如把小汽车或积木排成一排，也包括使用自己身体的形式也不是特别恰当。
此外，不当还包括言语发育的退行。很多小朋友在两岁左右的时候，会叫爸爸、妈妈，会说一些叠字、单词。但是随着年龄的增长，他的言语没有进展，而是变得越来越少，使用言语进行沟通的能力在下降。
从家长角度来讲，第一要关注孩子的目光对视问题。是不是跟普通孩子一样，可以产生目光对视、目光追踪，尤其是跟家长或者主要抚养人互动的时候，有没有目光接触、社交性的微笑。
第二是言语发育的问题。如果孩子一岁多到两岁左右没有发展出自主言语，需要高度重视，一定要到医院进行早期的识别和诊断。
第三是叫名反应。在叫孩子名字时没有反应，或者先拍他再叫他，拿他感兴趣的东西叫他依然没有反应时，也需要特别关注。
如果是三四岁的孩子，或者已经上幼儿园，仍然不会玩想象性、角色扮演类的游戏，那么家长就需要及时带孩子到医院进行筛查。
04 目前在治疗孤独症方面有哪些方法？
提到孤独症治疗这个问题，是相对无力一点的话题。因为被诊断出疾病，我们特别希望有特效药。但目前，没有能够改善孤独症核心症状的药物。
在治疗过程中，会用到如非典型的抗精神病药，但这类药物是在治疗孤独症的伴随症状。因为孤独症患者可能会多动、自伤、情绪不稳定，甚至是有精神病性症状。这些问题需要一些药物去辅助治疗，但是并没有药物能够改善孤独症患者的核心症状。
目前有很多正在探索的药物，如催产素、萝卜硫素、美金刚等，探索是否能够辅助改变孤独症的一些核心症状。但还处于临床研究阶段，没有上升到能够临床使用的条件。
对于治疗孤独症来讲，国内外指南推荐的治疗方法是行为干预，也是目前循证证据最多的干预方法。行为干预包括多种方式，如ABA、结构化教学以及以家长为核心的干预等。通过干预，一是看孤独症患者的认知是否能得到改善，二是看社会交往和适应能力能否得到提升。行为干预是目前最有效的方式，越早干预越好。
从诊断后到学龄期，进行比较密集的早期干预，90%以上的孩子都能够恢复一定的言语能力。如果到学龄期再进行干预，可能只有20%的孩子能够恢复言语能力。从数字对比来看，越早进行行为干预，效果越好。
05 如果孩子被诊断为孤独症，父母该如何支持和应对？
对于家长来讲，第一要对孩子的问题有清楚的认识；第二是孩子的发育水平和普通孩子差距有多少，差在哪里；第三是谁能帮到我，到哪里寻求帮助；接下来也要考虑，孩子的未来怎么办。循着这些问题去找答案，帮助孩子一步一步地往前走，可能才是家长更容易走的一条路。
看完诊断后，需要进行发育水平的评估，以了解孩子在精细动作、大运动、认知言语、社会交往能力等方面与同龄孩子相比的差距。基于这些评估去制定合理的行为干预目标，包括短期目标和长期目标。接下来找合适的干预机构，做系统的干预并且定期对孩子进行评估。因为每一个孩子发展水平不一样，即使是干预之后，也会有发展得快和慢的情况。对于孩子来讲，也有自己发展得快和发展得慢的领域，要把最核心的问题找出来，在间断的评估中，去发现和解决问题。
特别鸣谢：首都医科大学附属北京安定医院
记者：刘雪洁、蔡琳
视频制作：贾凡
京华卫生编辑部出品
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