点击右上角微信好友

朋友圈

请使用浏览器分享功能进行分享

正在阅读:惠及“蓝嘴唇”患者,多地新政让罕见病人用得起“救命药”
首页> 光明科普云> 食品·健康 > 正文

惠及“蓝嘴唇”患者,多地新政让罕见病人用得起“救命药”

来源:大洋网2022-05-03 11:46

  肺动脉高压被称为“心血管疾病中的癌症”,患者肺部血管阻力升高而缺氧,嘴唇呈蓝紫色,因此又称为“蓝嘴唇”病人。据不完全统计,我国大概有肺动脉高压患者500万~800万人,如得不到有效治疗,患者平均存活年限仅2.8年。

  幸运的是,随着国家对罕见病的重视程度不断提升,肺动脉高压药物纳入国家医保的步伐正在加快。2018年5月,国家卫健委等五部门联合制定的《第一批罕见病》目录中,特发性肺动脉高压位列其中。而今年,包括广东、贵州、湖南等省份在内的医保局明确4种肺动脉高压患者常用药将纳入医保报销范畴,为挽救更多罕见病患者提供了坚强力量。

  “蓝唇”患者:每次呼吸都如同身负千钧

  2020年1月3日,对于大部分人来说,这只是普通的一天。但对于贵州籍的患者刘正任而言,这一天意义非凡。

  这天,刘正任得知一份她盼了无数个日夜的红头文件出台,喜出望外。根据贵州省医保局出台的这份文件,4种肺动脉高压患者常用药将纳入医保门诊报销。

  不只是贵州省,包括广东、湖南在内的全国大量肺动脉高压患者也欢呼雀跃,认为这是历史性时刻。“我们肺动脉高压患者的春天来了!”刘正任在病友群里写道。

  47岁的刘正任在3岁时被诊断患有由先天性心脏病引起的肺动脉高压。2010年发病开始,刘正任的噩梦就开始了,她一直到2017年都瘫痪在床,生活无法自理。刘正任回想起瘫痪在床的七年表示“那时候我不是没有想过死,但我连床也没有办法自己下”

  在2010年遭遇噩梦的,除了刘正任一人,还有苏寒梅,她也在2010年被诊断患有肺动脉高压,她的教师生涯因此止步:“一楼到三楼,我花十分钟都爬不上去,我觉得这样对学生不太好,我就主动辞职了。”出于对职业的热爱,她并不想因为自己的原因影响到学生。

  迎来希望:用药后第二天可下床,但药价奇贵

  无意中从病友口中得知还有疗效更好的药物时,刘正任内心充满了讶异,一丝希望的火苗从她心底燃起,“当时他们都说靶向药效果好,没想到居然真的那么神奇。我在医院吃了半粒,第二天竟然就可以下床了!”尽管肺动脉高压恶性化程度很高、治疗复杂,但遵循规范化诊疗,正确用药,就能明显改善患者临床症状,提高生活质量,延长生存期。

  只是,用于治疗肺动脉高压的药物价格过高,并且当时不在国家医保范围内,昂贵的“续命”药费,几乎压垮了这两个家庭。刘正任和苏寒梅提及药费,纷纷表达无奈:“吃这个三联用药,不是一般人可以承受的。”因此,高昂的治疗费用一直是横在肺动脉高压患者面前一道最难逾越的坎。

  在过去,无数的肺动脉高压患者和刘正任、苏寒梅一样,她们的治疗处于极为困难的境地,要么无药可治,要么药物太贵,且又没有纳入医保,靠个人和家庭财力根本无法支撑。

  肺动脉高压被称为“心血管疾病中的癌症”,患者肺部血管阻力升高而缺氧,嘴唇呈蓝紫色,因此又称为“蓝嘴唇”病人。据不完全统计,类似刘正任、苏寒梅的,我国大概有肺动脉高压患者500万-800万人,如得不到有效治疗,患者平均存活年限仅2.8年。

  医保推动:国家出新政策全力破解罕见病患者用药困局

  随着国家对罕见病的重视程度不断提升,肺动脉高压药物纳入国家医保的步伐正在加快。2018年5月,国家卫健委等五部门联合制定的《第一批罕见病》目录中,特发性肺动脉高压位列其中。同年10月印发的《国家基本药物目录》,新增11个非医保品种,包括用于治疗WHO III期和IV期原发性肺高压病人的药物。2019年3月,国家对21个罕见病药品正式实行降税,同样包括了治疗肺动脉高压的靶向药物。刘正任和苏寒梅,终于在2020年年初等来了重生的希望。

  尽管肺动脉高压恶性程度高,目前仍无法根治,但靶向药物出现,能明显提升患者的生存率和生活质量。随着政府部门的不断推动,贵州、湖南等多地将治疗肺动脉高压的靶向药物纳入本地医保,患者可以实现门诊、药房的“双通道报销”,根据不同的医保范畴(新农合、居民医保、职工医保等)可享受60-70%的费用减免。

  在广东,省医保局反馈:我省已将治疗肺动脉高压的波生坦片、马昔腾坦、司来帕格片、利奥西呱片等药品纳入《广东省基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2019年版)》,医保基金按规定支付。为拓展慢性病患者用药购药渠道,更好地满足参保人的用药需求,广东省一直在推进医保定点零售药店慢性病用药供应保障工作。2019年印发的《广东省医疗保障局广东省卫生健康委广东省药品监督管理局关于印发〈关于推动广东省基本医疗保险定点零售药店做好慢性病用药供应保障工作的指导意见〉的通知》(粤医保发[2019]27号),参保患者凭外配处方、就医凭证,购买17种国家谈判抗癌药、国家组织药品集中采购中选产品、高血压和糖尿病用药,只需支付应由个人承担的费用,由医保统筹基金支付的费用由医保经办与医保定点零售药店进行结算。此项惠民便民政策在深圳、惠州等市均已实施,同时处方医保用药量也可根据病情需要放宽至4~12周。

  得益于药物和医保的帮助,如今,苏寒梅的病情稳定,她终于能够重拾梦想,有机会再次走进教室育人子女。而刘正任在平衡家庭和工作之余,还会在抖音上分享自己的生活。越来越多的肺动脉高压患者和她们一样,重回生活的正轨。

  如果说创新疗法为罕见病患者们打开“希望之门”,医保的推动落地则是帮助他们更快更好地“抓住希望”。罕见病患者需要的不仅是关注的目光、同情的眼泪,善意捐助也只能救一时之急。罕见病患者的用药保障就是生命保障,需要以医保兜底、提高医保报销的方式,给这个不幸的群体抓住希望的机会。

  据介绍,国家对重疾、慢病、罕见病的关注与医保政策落地,正切切实实地帮助患者抓住希望。刘正任、苏寒梅等患者均向记者表示,希望在未来,更多地区和湖南、贵州、广东一样,为罕见病患者医保报销提供便利。让他们的用药更加便捷,负担进一步减轻,能重新面对生活、走向新生。

  广州日报全媒体文字记者:刘幸

  广州日报全媒体图片记者:陈忧子

  广州日报全媒体视频记者:陈忧子、刘幸

  通讯员李霞

  广州日报全媒体编辑:陈雅诗

[ 责编:肖春芳 ]
阅读剩余全文(

相关阅读

您此时的心情

光明云投
新闻表情排行 /
  • 开心
     
    0
  • 难过
     
    0
  • 点赞
     
    0
  • 飘过
     
    0

视觉焦点

  • 香港“非遗月”处处有“非遗”

  • 江苏南通:“第二现场”观赛区 城市“全域”看“苏超”

独家策划

推荐阅读
四大家鱼,即青鱼、草鱼、鲢鱼、鳙鱼,是我国重要的经济鱼类,占淡水鱼类养殖总量的“半壁江山”,尤以长江流域所产鱼品质最优。但人工养殖久了,鱼类品质逐渐下降,需要捕捞野生鱼种来更换,确保鱼类种质“基因库”稳定。
2025-06-30 04:50
FAST如今每天观测时长接近24小时,每年总观测时长超过5300小时,持续不断地为科学家提供宝贵的数据。
2025-06-30 09:52
华南农业大学积极探索应用大数据、人工智能等技术加速育种创新,“华航香银针”就是创新成果之一。
2025-06-30 09:51
在近日落下帷幕的第十五届全国周培源大学生力学竞赛中,一位特殊的“考生”吸引了人们目光。
2025-06-30 09:51
6月29日,在海南文昌卫星超级工厂项目建设现场,各方正全力以赴加快工厂投产进程。
2025-06-30 09:51
作为一所工科见长的大学,近年来,山东科技大学涌现出一批热衷文化艺术的学生:材料学院研究生庄英赞受邀参加《声声入戏——中央广播电视总台首届京剧票友大会》节目;
2025-06-30 04:50
今年“三夏”生产,该农场配备无人驾驶系统的收割机和拖拉机、气吸播种机、精准水肥轮灌系统、自动巡田无人机等智能化装备大显身手。
2025-06-27 10:25
6月24日,国家重大科研仪器研制项目“2.5米大视场高分辨率太阳望远镜”(WeHoST)在四川稻城启动建设配套项目,预计2027年望远镜完成装调并投入试运行。
2025-06-27 10:24
古生物研究表明,包括早期犬齿兽在内的一些远古动物,脑袋为一个没有左右脑半球区分的整体,而现生哺乳动物和典型的进步颌兽类则有左右两个脑半球。
2025-06-27 10:18
6月26日21时29分,经过约6.5小时的出舱活动,神舟二十号乘组航天员陈冬、陈中瑞、王杰密切协同,在空间站机械臂和地面科研人员的配合支持下,圆满完成既定任务。
2025-06-27 10:17
北京大学马丁教授团队26日凌晨在国际学术期刊《自然》上发表一项开创性研究,成功将复杂难处理的混合废塑料变废为宝,为根治全球塑料污染顽疾提供了新的思路。
2025-06-27 10:16
近日,一组“清华学生戴头套看演出”的照片在网络引发热议。脑机接口技术的应用还面临社会伦理与隐私保护方面的争议,如何平衡科学技术创新与社会伦理、监管要求等仍是难题。
2025-06-27 10:15
据中国载人航天工程办公室消息,根据计划安排,神舟二十号航天员乘组将于近日择机实施第二次出舱活动。目前,空间站组合体运行稳定,神舟二十号航天员乘组在轨工作已满两个月,身心状态良好,已做好出舱活动各项准备工作。
2025-06-26 09:48
6600万年前,希克苏鲁伯小行星撞击地球导致非鸟类恐龙灭绝,而就在撞击点附近,一种神秘的夜蜥蜴可能是唯一幸存下来的陆生脊椎动物。白垩纪末期,一颗巨型小行星撞击了墨西哥尤卡坦半岛附近的区域,形成了一个直径超过150公里的陨石坑,导致全球大多数动植物物种灭绝。
2025-06-26 09:47
在全球面临日益严峻的生态危机之际,中国科学院院士、中国科学院生态环境研究中心研究员傅伯杰等提出了一个衡量人与自然共同繁荣程度的全球框架。论文合作作者、联合国开发计划署人类发展报告办公室主任Pedro Conceicao表示,面对当今严峻的地球系统变化,我们必须把人与自然健康、互惠的关系纳入发展愿景。
2025-06-26 09:46
黑土地被誉为“耕地中的大熊猫”,是世界上最肥沃的土壤。这项调查系统查清了我国东北典型黑土区地表基质资源“家底”,实现了东北黑土地地表基质层的首次系统调查与深度解剖。
2025-06-26 09:41
记者邱玥25日从中国海油获悉,我国首个自营超深水大气田“深海一号”二期项目全面投产。 目前,“深海一号”大气田已经达到最高产能设计状态,年产气量有望超过45亿立方米。
2025-06-26 09:40
由美国国家科学基金会和能源部支持的薇拉·C·鲁宾天文台,首次捕捉到的太空景象呈现出一场由恒星“托儿所”及邻近星系的密集星团构成的粉蓝视觉盛宴。鲁宾天文台的科学团队还开发了面向公众的工具“天空查看器”,用户可通过平移和缩放功能探索这些超高分辨率图像中的恒星和星系。
2025-06-25 09:46
中国海油25日宣布,公司在南海水域的“深海一号”大气田二期项目全面投产,标志着我国最大海上气田建成。“深海一号”大气田分一期和二期开发建设(一期于2021年6月投产),探明天然气地质储量超1500亿立方米,最大作业水深超1500米,最大井深达5000米以上,是我国迄今为止自主开发建设的作业水深最深、地层温压最高、勘探开发难度最大的深水气田。
2025-06-25 09:33
2017年启动的第二次青藏高原综合科学考察,为新一代草地植被图的绘制提供了新的契机。“我们共识别出65种主要草地类型,其中高山嵩草草甸、紫花针茅草原、矮生嵩草草甸、垂穗披碱草草甸和线叶嵩草草甸这5个群系分布最广。
2025-06-25 09:30
加载更多