点击右上角微信好友
朋友圈
请使用浏览器分享功能进行分享
编者按
2月28日是第18个国际罕见病日(Rare Disease Day),主题为“More than you can imagine”(不止罕见),呼吁公众超越疾病表象,关注患者群体未被看见的生命力量与可能性。
《中国罕见病定义研究报告2021》将新生儿发病率小于1/10000、患病率小于1/10000、患病人数小于14万的疾病划入罕见病。今天,让我们将更多目光投向这一“少数群体”,用理解消融偏见,以行动传递温暖——生命虽有罕见之痛,但爱与希望永不罕见。
出 品
光明网科普事业部
策 划
肖春芳
AIGC训练|制作
赵凌菲(实习)
资料来源
新华社、央视新闻、湖南日报、华声在线、中国家庭报、极目新闻等
(文中皆为真实人物故事,名字为化名)